Concept despre stigmatizarea pacienților cu epilepsie

Autor: Bounegru Elena, medic psihiatru

Epilepsia este una dintre cele mai importante boli cronice, ce afectează circa 65 milioane de persoane pe glob. Povara epilepsiei este mai grea decât cea a bolilor de mușchi, a sclerozei multiple, a Parkinsonului și a demenței, toate la un loc. Dacă în Evul Mediu bolnavul epileptic era total marginat social, fiind considerat “demonizat”, în prezent acesta este încă frustrat la încadarea sa în societate, în cîmpul muncii, întemierea unei familii. Toate acestea, ca şi tendinţa de izolare cauzată de anxietate, de tema de a nu face criză, fac din pacientul suferind de epilepsie un om retras, singuratic, care se simte izolat și ignorat de cătrec ei din jur.  Majoritatea celor ce suferă de epilepsie (80%) se găsesc în țările în curs de dezvoltare – sărăcia, traumele și bolile infecțioase constituind un risc major. Și în țările dezvoltate, epilepsia apare în fiecare an la 40–70 din 100,000 de persoane, cu  o creștere în rândul persoanelor în vârstă.

Există o mare lacună în epilepsie: și anume stigmatizarea. Stigmatizarea bolnavilor cu epilepsie este mult mai mare comparativ cu alte maladii psihiatrice. În studierea stigmatizării s-au implicat numeroși autori de talie internațională:(1,2,3,5,10,11). După părerea cărora calitatea vieții pacientului epileptic ar trebui privită nu doar din punct de vedere medical, dar și din perspectiva adaptării calitative în societate. Aceasta poate avea efecte economice, sociale și culturale, ca de ex. refuzul căsătoriei cu acești pacienți în India și China.

Cuvantul “stigma” (adoptat din limba greaca) a fost introdus de Erving Goffman (1963)  în studiile sale privind reabilitarea pacientilor, care au trecut prin spitale de psihiatrie de tipul unei “institutii totale”.

Exista doua tipuri de stigma: stigma externa si interna.

Stigma externa (discriminarea) se referă la atitudinea nedreapta din partea celorlalti, determinată de lipsa de cunoştinţe, intoleranţă, prejudecăţi. Discriminarea împiedică persoanele epileptice să trăiască o viaţă normală în societate, le obligă să îşi ascundă diagnosticul. În plus, stigmatizarea afectează şi pe ceilalţi membri din familia persoanelor discriminate, proces numit stigmatizare prin asociere.

Stigma interna (autostigmatizare, self-stigma) se referă la rusinea și asteptarea de a fi discriminat, care impiedica pacientii sa vorbeasca despre experientele lor si îi impiedica sa caute ajutor. Acesti pacienti incep sa se perceapa ei insisi ca fiind diferiti, inacceptabili în comunitate. Consecinţele negative ale acestui fenomen se reflectă atât în modificarea randamentului personal, cât şi a funcţionării sociale şi a complianţei la tratament.

Ambele stigme au efecte devastatoare, deoarece duc la izolare sociala si la restrictionarea suportului social.

Noutatatea Științifică:

Scopul acestei lucrări constituie în estimarea nivelului stigmei la pacienții epileptici și evaluarea psihologică a acestora.

Materiale şi metode.

Pentru realizarea scopului au fost luați în studiu 50 de pacienți cu epilepsie, dar și un grup de control, constituit din 25 de bolnavi cu tulburări mentale organice și 25 de subiecți – membri ai familiei. Metodele utilizate sunt următoarele: chestionarul pentru evaluarea factorilor stigmatizării dominanți în epilepsie, scala Hamilton, chestionarul Beck, testul MMSE, scala Rosenberg.

Rezultate. 

Rezultatele scalei MMSI sunt expuse în tabelul N1:

Scorul MMSE	Stadiul	Caracteristici	Pacienți
			Abs	%
30 p	Normal	Fără simptome	0	0
24-27 p	Tulburări cognitive inițiale	Simptome mnezice	4	8,0
21-23 p	Faza ușoară	Deficite mnezice și de gândire conturate	10	2,0
18-20  p	Faza moderată	Deficite de gândire clare	21	42,0
15-17 p	Faza marcată	Simptome cognitive și psihiatrice. Necesită un grad de asistență	11	22,0
12-16 p	Faza severă	Necesită asistență pentru activități obișnuite zilnice	2	4,0
0-11 p	Faza gravă	Necesită asistare instituționalizată.	2	4,0

Concluzie: Datele demonstrează că conform stadiului, majoritatea bolnavilor prezintă o fază moderată (42,0%) și o fază marcată (22,0%) a demenței.

Rezultatele scalei pentru evaluarea factorilor dominanți stigmatizării sunt expuse în tabelul N2:

A			B			C
Nr puncte	Nr pacienți		Nr puncte	Nr pacienți		Nr puncte	Nr pacienți
	Abs	%		Abs	%		Abs	%
12-15	26	52,0	6-7	4	8,0	6-7	1	2,0
16-20	23	46,0	8-10	25	50,0	8-10	41	82,0
21-25	1	2,0	11-12	21	42,0	11-12	8	6,0

Notă: A – personalitatea fiecărui pacient; B – administrarea tratamentului medicamentos; C – familia pacientului.

Concluzie: Datele expuse denotă că unul dintre factorii principali îl constituie administrarea tratamentului medicamentos, anume acest lucru favorizează stigmatizarea la 41 pacienți epileptici. Un alt factor care influențează la fel de mult calitatea vieții bolnavului este reacția familiei față de această maladie, deoarece o atitudine negativă a familiei va influența stigmatizarea. În cele din urmă fiecărui individ îi revine capacitatea de a accepta diagnosticul care este discriminat de societate, pentru pacientul epileptic constituind o probă de rezistență și luptă continuă cu sine însuși cât și cu societatea

Rezultatele scalei HAM-A sunt expuse în tabelul N3:  

Grad severitate	Abs	%
Absența anxietății	2	4,0
Anxietate ușoară	12	24,0
Anxietate moderată	29	58,0
Anxietate severă	7	14,0

Concluzie: Observațiile noastre au demonstrat că marea majoritate a pacienților prezintă un nivel de anxietate moderată (58,0%).

Rezultatele scalei Rosenberg sunt expuse în tabelul N4:  

STIMA DE SINE SCĂZUTĂ			STIMA DE SINE MEDIE			STIMA DE SINE ÎNALTĂ
Nr puncte	Nr pacienți		Nr puncte	Nr pacienți		Nr puncte	Nr pacienți
	Abs	%		Abs	%		Abs	%
10-16	13	26,0	17-33	35	70,0	34-40	2

Concluzia: Observaţiile noastre atestă că circa 2/3 dintre pacienţi afectaţi de epilepsie prezintă o stimă de sine medie (70%),  acest fapt se datorează ignorării persoanelor suferinde de epilepsie de către societate.

Rezultatele Scalei Beck sunt expuse în tabelul N5: 

Absența simptomaticii depresive	Depresie Ușoară	Depresie Moderată	Depresie Marcată	Depresie Gravă
7 pacienți	8 pacienți	4 pacienți	19 pacienți	12 pacienți

 

Concluzie: Luînd în considerație rezultatele obținute se atestă un grad marcat al Depresie (68%),

iar aceasta favorizează în mod direct prezența stigmatizării și izolarea acestor persoane în lumea lor .

Concluzii generale și recomandări.

1. Epilepsia se impune ca o problemă majoră de sănătate publică prin consecințele sale medicale, sociale și economice. Pentru aceste persoane efectele negative ale stigmatizării includ refuzul de a căuta tratament, respingerea subiecților de către familie și prieteni.
2. Consecințele psihosociale a acestei maladii au un impact direct asupra calității vieții pacienților.
3. Din cauza crizelor imprevizibile şi a nevoii constante de însoţitor, mulţi pacienţi ajung să se simtă o povară pentru cei din jur şi să dezvolte stări afective.
4. Luînd în considerație rezultatele studiului efectuat, s-a ajuns la concluzia că la acești pacienți îndeosebi sunt afectate funcțiiile intelectual-mnesticen și scoaterea în evidență a unei depresie marcate.
5. Strategia noastră esențială  să fie axată pe îmbunătățirea calității vieții pacienților epileptici și încadrarea lor în societate prin informarea cît mai eficientă a populației generale
6. Conselierea familiei a bolnavului epileptic joacă un rol important pentru a evita formarea stigmatizării familiare și va crește calităatea vieții bolnavului epileptic.
7. Un loc aparte în consiliereasa pacientului cu epilepsie îl ocupă  atenția din partea personalului medical. De puterea de convingere va depinde cum pacientul va accepta necesitatea tratamentului. Atmosfera de calm şi simpatie pe care o v-om creea  în jurul pacientului, îl vor face pe acesta să-şi recapete optimismul şi încrederea în viaţă.
8. În scopul reducerii autostigmei, se recomandă diminuarea discriminării sociale, îmbunătăţirea asistenţei terapeutice, implementarea de programe educaţionale pentru populaţie.